Voici venir le temps où, après avoir offert à son proche tout ce qui pouvait alléger les divers aspects de sa vie compliquée d’une ou plusieurs pathologies, surviennent de grandes difficultés à s’alimenter et à s’hydrater.
Quelle personne présente auprès de son proche malade n’a pas ressenti la hantise de le voir « mourir de faim », « mourir de soif » ? Boire et manger jusqu’au bout de la vie ? Ce n’est, dans de nombreux cas, ni possible ni souhaitable sans pour autant nuire à la personne malade.
Refus ou incapacité à s’alimenter
Pendant un certain temps, les difficultés à ingérer toute prise alimentaire solide ou liquide vont être gérées : prise en charge d’un trouble de la déglutition qu’elle qu’en soit l’origine avec des recommandations adaptées, approche rassurante d’un refus alimentaire, traitement d’un état dépressif, levée d’une compression due à une tumeur locale, soins dentaires, etc.
Et puis, avec l’avancée vers la fin de la vie, tout devient de plus en plus compliqué. La maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer, les séquelles de certains AVC vont empêcher une commande d’ingestion correcte dans l’œsophage avec pour conséquences gravissimes l’étouffement et les pneumopathies d’inhalation.
Les troubles de la maladie d’Alzheimer ne vont plus permettre à la personne de savoir mâcher, et déglutir (la bouchée reste dans la bouche, les liquides coulent de la bouche). Les cancers, les pathologies douloureuses inflammatoires, les chirurgies compliquées, le lourd poids des ans, etc., vont faire glisser une personne à ne plus vouloir ni pouvoir s’alimenter.
La prise de repas devient interminable, source d’anxiété et de complications qui ne font du bien ni au malade ni à ses proches. Accepter l’arrêt de l’alimentation est souvent la première étape de la prise de conscience d’une mort proche.
« Il va mourir de faim, il va mourir de soif »
Ce qu’il faut savoir, comprendre, croire avec confiance et qui concerne l’immense majorité des cas : « C’est la maladie arrivée en phase terminale de son évolution qui va causer des complications irrémédiables et conduire au décès. L’arrêt total de l’alimentation et de l’hydratation ne le provoque pas directement et il n’induit pas de souffrance physique. Cet arrêt n’a aucune influence sur la durée de vie » (Association française de soins palliatifs).
On sait que des personnes âgées en fin de vie peuvent rester en vie de façon étonnement longue sans rien absorber. La phase terminale d’une maladie, quelle qu’elle soit, s’accompagne d’une anorexie (perte d’appétit), d’une disparition de la sensation de faim, d’une perception de satiété (remplissage) après quelques bouchées et souvent d’un dégoût de la nourriture.
La sensation de soif est diminuée voire absente, ce qui arrive aussi avec l’avancée en âge. Les malades en stade avancé d’une quelconque maladie sont épuisés : un repas même léger leur demande un immense effort. La diminution de repas et de boissons voire le jeûne total de ces apports induit la sécrétion de substances opiacées qui a un effet détendant et antalgique.
La suppression des sucres va entrainer la formation de dérivés de l’acétone ayant une action coupe-faim. La gestion raisonnée de la prise d’aliments et de liquides influe de façon importante sur la qualité de vie et de confort des derniers jours de la vie. Réduire ou arrêter l’alimentation solide ou liquide n’est pas un abandon : c’est un acte thérapeutique.
Est-ce raisonnable de s’acharner ?
Les complications dues à un acharnement déraisonnable (« Loi Leonetti-Clayes sur la fin de vie ») autour de l’alimentation sont :
- Trop de liquide absorbé par voie orale et par perfusions conduit à une surcharge : œdèmes, augmentation du volume urinaire, entrainant encombrement bronchique, vomissements, inconfort d’être mouillé et aggravation des lésions type escarres.
- La nutrition par sonde est également cause de fausse-route par régurgitation et ses bénéfices sont quasi nuls comparés aux risque encourus chez une personne déjà épuisée.
- L’augmentation de l’angoisse et du désarroi tant du côté des proches que des malades : conflits autour du repas compliqué, culpabilité, mise en cause des soignants, repli sur soi…
Comment prendre soin de son proche ?
Comment faire avec quelqu’un qui souvent nous a nourri et que l’on nourrit en retour selon toute loi d’humanité ? Voici quelques conseils pratiques : Il s’agit de faire différemment que vis-à-vis d’une personne en bonne santé. Il ne sert plus à rien de donner des compléments alimentaires pas plus que de peser le malade.
L’inconfort que le malade ressent au niveau buccal (brûlure, sécheresse) est directement lié à la bouche sèche; les soins de bouche réguliers soulagent. Ils peuvent être réalisés avec un liquide qui plait : jus de fruits, soda, voire une boisson alcoolisée appréciée (il faut procurer du plaisir !). Les glaces et sorbets sont plébiscités.
Tout ce qui est frais et gazeux est recommandé. On peut proposer un apport en toutes petites quantités sur la langue d’une crème au goût aimé, d’un fruit écrasé (framboise ou autre), d’une compote ou d’une mousse, afin de ne pas priver la personne en fin de vie de sensations potentiellement agréables.
La perfusion sous-cutanée n’a pas d’effet curatif mais elle sert parfois à apaiser l’angoisse de « mourir » de soif qui ne peut être jugulée. Elle nécessite une surveillance de sa bonne tolérance. Ces conduites à tenir sont appliquées avec science et conscience.
En réponse aux souffrances qui se produisent inévitablement dans de tels moments, elles s’inscrivent dans un accompagnement digne.
Directives anticipées et personne de confiance
La Loi Leonetti de 2005 sur la fin de vie a créé un droit de rédiger ses directives anticipées. Elles sont destinées à recueillir les volontés d’une personne sur sa fin de vie dans le cas où elle ne serait plus en capacité de s’exprimer.
Enfin, la Loi Claeys-Leonetti de 2016 sur la fin de vie réaffirme le droit de chacun à exprimer ses volontés sur sa fin de vie, qu’il soit en bonne santé ou malade. Elle prévoit également que les directives anticipées s’imposent au médecin sauf en cas d’urgence vitale, pendant le temps nécessaire à l’évaluation complète de la situation, ou encore si celles-ci apparaissent inappropriées ou non conformes à la situation médicale.
Le témoignage de la personne de confiance prévaut sur tous les autres. Enfin, cette loi clarifie le refus de l’obstination déraisonnable et instaure un droit d’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, à la demande du patient et à certaines conditions.
En janvier 2025, le Premier Ministre François Bayrou a annoncé la volonté du gouvernement de scinder le projet de loi en deux textes : l’un portant sur le développement des soins d’accompagnement et l’autre sur l’aide à mourir.
C’est le médecin responsable du patient qui a la responsabilité de toutes les décisions et de leur mise en œuvre, en fin de vie comme ailleurs en médecine. Néanmoins, chaque décision doit être conforme à la volonté du patient s’il peut s’exprimer (le patient donne son consentement), ou à ses directives anticipées s’il y en a et qu’elles s’appliquent à la situation.
Si le patient ne peut pas s’exprimer et qu’il n’a pas rédigé de directives anticipées, le médecin doit se tourner vers la personne de confiance s’il y en a une. En absence de personne de confiance, il peut interroger les proches, les soignants ou toute autre personne susceptible d’apporter des éléments afin que la décision prise soit au plus près de ce qu’aurait souhaité la personne.
S’il n’y a aucun élément permettant d’approcher une volonté, le médecin responsable décide en fonction de ce qu’il considère être le mieux pour son patient dans la situation donnée.
Qu’est-ce que l’obstination déraisonnable ?
OUI, depuis la loi sur le droit des patients de 2002, une personne a le droit de refuser un traitement, quel qu’il soit, si elle ne souhaite pas le recevoir, après avoir été informée des conséquences de son choix par son médecin.
OUI, le médecin peut refuser de prescrire ou de poursuivre un traitement à son patient s’il pense que celui-ci est inutile, disproportionné, ou n’aurait aucun autre effet que le maintien artificiel de la vie, c’est-à-dire s’il estime que le traitement relèverait d’une obstination déraisonnable.
En d’autres termes, s’il estime que le traitement serait plus délétère que bénéfique pour la personne. OUI, la définition de ce qui relève de l’obstination déraisonnable est le fruit d’une discussion partagée entre le médecin, l’équipe soignante et le patient (lui-même s’il peut s’exprimer ou via ses directives anticipées ou la personne de confiance, s’il ne le peut pas) dans une situation particulière.
Dans les cas où la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin doit déclencher une procédure collégiale avant d’interrompre ou de ne pas mettre en œuvre des traitements au titre de son devoir de non-obstination déraisonnable.
Seules l’alimentation et l’hydratation artificielles sont considérées par la loi comme des traitements de maintien en vie qui peuvent ne pas être initiés où être arrêtés. On entend par là l’alimentation et l’hydratation données par tuyau ou une perfusion.
La question se pose néanmoins de l’artificialité d’une alimentation et hydratation par la bouche, le plus souvent modifiée (c’est-à-dire mixée ou gélifiée pour éviter les fausses routes) donnée par un tiers, qui porte la cuillère à la bouche de la personne devenue incapable de le faire elle-même. Cette situation représente une zone grise de la loi actuelle.
Que sont les directives anticipées ?
Les directives anticipées sont des instructions écrites données à l’avance par une personne majeure et consciente, pour le cas où elle serait, un jour, dans l’incapacité d’exprimer sa volonté, suite à un accident ou une maladie.
S’il souhaite passer outre les directives anticipées, le médecin doit engager une procédure collégiale et expliciter dans le dossier du patient ses raisons pour ne pas les avoir respectées.
Les directives anticipées peuvent être rédigées à n’importe quel moment de la vie. Une fois écrites, elles restent valables sans limitation de temps. Mais elles peuvent être modifiées ou annulées à tout moment.
Un modèle (non obligatoire) a été élaboré. Il est accessible sur le site Parlons fin de vie. Néanmoins, le médecin ne peut refuser de les appliquer qu’après avoir consulté l’ensemble de l’équipe soignante et un confrère indépendant, et après avoir recueilli le témoignage de la personne de confiance si elle a été désignée ou à défaut celui de la famille ou des proches.
La rédaction de directives anticipées n’est pas obligatoire. En absence de directives anticipées, une personne peut faire connaître ses volontés via le témoignage de sa personne de confiance, ou à défaut, le témoignage de ses proches ou celui de son médecin traitant ou de l’équipe soignante en charge.
Les directives anticipées concernent uniquement les volontés relatives à la santé d’une personne en fin de vie. Il est important que la rédaction soit précédée par une réflexion sur ses valeurs et ses souhaits. Les directives anticipées peuvent également être modifiées à tout âge ; c’est leur dernière version qui fera foi.
Les directives anticipées (comme le formulaire de personne de confiance) peuvent être données à sa personne de confiance, à son médecin traitant, son médecin spécialiste, à ses proches qui pourront les transmettre le moment venu. Il existe des modèles de directives anticipées proposés par le ministère de la Santé, mais d’autres exemples sont également proposés par différentes associations et structures. Les directives anticipées peuvent toujours être rédigées sur papier libre.
Qu’est-ce qu’une personne de confiance et quel est son rôle ?
Depuis la loi Kouchner de 2002, relative aux droits des malades, toute personne ayant recours au système de santé a le droit de se faire accompagner par une « personne de confiance » : parent, proche ou médecin traitant.
Si le patient le souhaite, sa personne de confiance peut l’accompagner dans toute démarche et tout entretien médical afin de l’aider dans ses décisions. Dans le processus de décision, la personne de confiance constitue donc un relais précieux entre patients (majeurs) et soignants, en particulier en situation de fin de vie.
La personne de confiance, désignée par le patient, est la personne à qui le médecin s’adresse en priorité pour connaître la volonté du patient sur ce qu’il aurait souhaité en termes de traitements médicaux, s’il n’est plus capable de s’exprimer. Son témoignage prévaut sur tous les autres.
La personne de confiance peut également accompagner le patient durant tout son parcours de soins mais elle n’a pas accès à son dossier médical, sauf si le patient a établi une procuration pour l’y autoriser. Il est important de discuter de ses souhaits avec la personne de confiance que l’on désigne ; il est également important de lui transmettre ses directives anticipées si on en a rédigé.
Le manque de temps, les éventuels désaccords intra-familiaux ou autres peuvent parfois être un obstacle à cette recherche.
Qu’est-ce que la sédation profonde et continue jusqu’au décès ?
La sédation profonde et continue jusqu’au décès est une pratique visant à plonger le patient dans un état d’inconscience - c’est-à-dire à l’endormir profondément, jusqu’à son décès.
Dans tous les cas, la sédation profonde et continue est conditionnée à la tenue d’une procédure collégiale qui permet à l’équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d’application sont remplies.
Avant de mettre en œuvre la décision de sédation, le médecin doit donc en discuter avec l’équipe et avec au moins un collègue auquel il n’est lié par aucun lien de subordination, pour vérifier que la demande intervient bien dans les conditions fixées par la loi.
Le traitement de référence pour la SPCJD est le midazolam®, appartenant à la famille des benzodiazépines.
Si la personne est en état de s’exprimer, seule sa volonté compte et le médecin mettra en œuvre une sédation si les critères de la loi sont réunis, et ce, même si les proches s’y opposent. Le médecin expliquera aux proches en quoi consiste une sédation et évoquera avec eux les raisons de sa mise en place afin de les aider à adhérer à ce projet de soin.
Si la personne est hors d’état de s’exprimer mais qu’elle avait fait part de sa volonté de bénéficier d’une sédation profonde et continue, ici encore, c’est sa volonté qui prime.
Est-ce que le médecin peut refuser une demande de sédation profonde et continue jusqu’au décès ?
Le soulagement de la souffrance du patient est une obligation professionnelle du médecin. La sédation profonde et continue s’inscrit dans les obligations du médecin de tout mettre en œuvre pour soulager son patient en fin de vie et apaiser ses souffrances.
Par ailleurs, la sédation accompagne la fin de vie mais ne l’interrompt pas. Une demande de sédation profonde et continue ne saurait donc en principe justifier le refus du médecin. C’est aussi l’avis du Conseil national de l’ordre des médecins.
La SPCJD ne vise pas à raccourcir la vie, mais à empêcher les souffrances dans les dernières heures ou derniers jours de vie. La mort survient dans un délai qui ne peut pas être prévu contrairement à l’euthanasie où la mort est provoquée rapidement par un produit létal.
L’intentionnalité est un élément déterminant de différenciation, outre que le moyen, la procédure, le résultat, la temporalité et le cadre normatif.
Selon les trajectoires cliniques et notamment dans un contexte de réanimation, « les pratiques sédatives en fin de vie, en particulier lorsque la sédation est profonde, peuvent avoir comme effet d’abréger la vie, la vie de relation puis la vie biologique.
Elles se distinguent pourtant bien de l’aide médicale à mourir et plus spécifiquement de l’euthanasie. L’euthanasie est une réponse à une demande de mort du patient qui conduit à provoquer rapidement la mort par l’utilisation d’un médicament à dose létale, elle est illégale.
Mais finalement, un arrêt des thérapeutiques de maintien artificiel en vie sous sédation profonde et continue « laisse mourir » en même temps qu’il « fait mourir ». Les ambivalences sont donc nombreuses. » Ainsi des études récentes questionnent les pratiques : « en théorie, le cadre légal et déontologique de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès est clair.
À date la France n’autorise pas l’aide à mourir. Dans les pays qui ont dépénalisé l’aide à mourir, on retrouve des multiples définitions : mort assistée, assistance à une mort volontaire, mort dans la dignité, choix de fin de vie, aide médicale à mourir, soins de fin de vie, interruption de la vie sur demande et aide au suicide, l’euthanasie et suicide assisté.
Le terme d’aide à mourir indique la possibilité donnée au patient d’accéder à un traitement lui permettant de raccourcir le temps de vie qui lui reste. Le terme d’« aide » évoque le fait que l’on parle d’une demande d’assistance faite par une personne à une autre : le patient s’adresse au corps médical pour être accompagné.
Dans certains Etats on associe au terme « aide » l’adjectif « active » pour souligner la nécessité d’une action de la part de la personne qui accepte de répondre à la demande, action qui s’inscrit dans un processus : évaluation, prescription, et administration dans le cas de l’euthanasie.
Dans le cas du suicide assisté, un médecin prescrit le médicament létal (ou à doses létales) à la personne, et celle-ci se l’administre elle-même en l’avalant ou en ouvrant la perfusion.
Dans les pays qui ont légiféré sur l’aide à mourir, sur l’euthanasie et/ou sur le suicide assisté, les critères d’éligibilité sont souvent équivalents, et des critères d’accès et garde-fous minimum peuvent être identifiés, si bien que la Belgique et l’Espagne, par exemple...
L’alimentation concerne les apports oraux du malade : jamais l’alimentation n’est arrêtée délibérément en phase palliative. Les malades mangent bien sûr à leur convenance, sauf exception (par exemple quand un patient âgé fait des fausses routes massives, potentiellement mortelles).
Il faut noter qu’en Ehpad ou en USLD, nombreux sont les patients qui refusent la nourriture proposée par les soignants tandis qu’ils acceptent quelques cuillérées présentées par leurs proches. Cette discordance exige une explication de la part de l’équipe soignante, car la famille se montre souvent furieuse : « Vous ne savez pas la faire manger, avec moi elle mange !!!
Cet arrêt de nutrition est souvent dénoncé par les tenants de l’euthanasie, sous l’argument que ce serait une « souffrance supplémentaire inacceptable », voire que les soignants laisseraient les patients « mourir de faim et de soif » en “organisant” sciemment une insuffisance rénale mortelle !
Or, dans le contexte d’une affection grave en fin de vie, la clinique montre que le métabolisme est ralenti et que les sensations de faim et de soif sont quasiment toujours absentes ; ce qui ne peut se comparer aux sensations d’une personne en bonne santé.
De plus, cet arrêt éventuel ne se justifie que pour des raisons précises dans un contexte de phase terminale ; il n’altère aucunement la qualité de vie du malade. Dans un tout autre plan d’analyse, l’arrêt de l’absorption alimentaire peut relever de l’initiative du patient.
Signalons une confusion fréquente dans le langage courant : les attitudes opposantes, le refus de nourriture, sont facilement étiquetées « refus de soin ». Or il faut savoir explorer minutieusement les différentes manifestations d’un refus.
Il peut s’agir d’un refus des soins, du refus d’un soin, de l’attitude opposante générale à toute relation ou encore de l’attitude opposante ciblée sur une personne, sans omettre une intrication possible avec des troubles psycho-comportementaux.
Quoi qu’il en soit, la première question qui doit se poser est celle de savoir s’il ne veut pas manger ou s’il ne peut pas manger ? Ou parfois il ne doit pas manger (car il risque une fausse route massive) ? Il revient à chaque équipe d’analyser chaque situation, son contexte, la portée d’un éventuel refus, ce qui est souvent complexe en grande gériatrie !
Un arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles doit être le fruit d’une procédure collégiale, désormais précisée par le code de santé publique. La procédure collégiale exige une discussion multidisciplinaire, qui prend en compte la situation médicale singulière du patient, les éléments d’une éventuelle obstination déraisonnable et les aspects contextuels.
Fondées sur la pratique, les recommandations des sociétés savantes concernées s’efforcent d’apporter des réponses aux questions de l’entourage des patients, qui vit souvent très mal l’annonce de l’inutilité de la nutrition en fin de vie.
S’agissant de la soif, il faut savoir que la perception de la soif diminue avec l’âge ; la grande majorité des patients en fin de vie n’éprouve pas de sensation de soif et l’hydratation peut avoir des effets secondaires non négligeables (comme l’encombrement bronchique) majorant l’inconfort.
En ce qui concerne la faim, la phase terminale d’une maladie grave s’accompagne d’une perte de l’appétit dans la majorité des cas.
Points essentiels
- En fin de vie, il faut privilégier la fonction plaisir de l’alimentation par rapport à sa fonction nutritive.
- La nutrition et l’hydratation artificielles, par voie entérale ou parentérale, sont des techniques de maintien artificiel en vie.
- Elles sont justifiées systématiquement pour les patients en phase curative qui le nécessitent mais pas pour des patients en phase terminale ou agonique.
- La crainte de la mort de faim et de soif n’est pas justifiée. Elle relève plus d’une dimension symbolique et phantasmatique que d’une réalité objective.
- La pratique des soins de bouche est bien plus efficace que la pose d’une hydratation artificielle pour améliorer le confort d’un patient en toute fin de vie.
- La non-mise en œuvre (ou l’arrêt) d’une nutrition hydratation artificielle peut permettre d’éviter, en fin de vie, une obstination déraisonnable prohibée par la loi.
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