Voici venir le temps où, après avoir offert à son proche tout ce qui pouvait alléger les divers aspects de sa vie compliquée d’une ou plusieurs pathologies, surviennent de grandes difficultés à s’alimenter et à s’hydrater. Quelle personne présente auprès de son proche malade n’a pas ressenti la hantise de le voir « mourir de faim », « mourir de soif » ? Boire et manger jusqu’au bout de la vie ? Ce n’est, dans de nombreux cas, ni possible ni souhaitable sans pour autant nuire à la personne malade.
Difficultés d'alimentation en fin de vie
En fin de vie, les difficultés pour s’alimenter peuvent être dues à l’évolution de la maladie ou aux traitements. Les fausses routes, nausées et vomissements, mais aussi l’évolution de la maladie et les douleurs peuvent provoquer chez la personne en fin de vie un refus de manger. Des conflits entre la personne malade et les proches, voire les professionnels, peuvent apparaître à ce sujet, tant il est vrai que l’alimentation possède une signification symbolique majeure de plaisir, de vie et de lien affectif et social. Il est important de garder à l’esprit que la qualité de vie de la personne en fin de vie passe aussi par le respect de ses choix.
Pendant un certain temps, les difficultés à ingérer toute prise alimentaire solide ou liquide vont être gérées : prise en charge d’un trouble de la déglutition qu’elle qu’en soit l’origine avec des recommandations adaptées, approche rassurante d’un refus alimentaire, traitement d’un état dépressif, levée d’une compression due à une tumeur locale, soins dentaires etc. Et puis, avec l’avancée vers la fin de la vie, tout devient de plus en plus compliqué. La maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer, les séquelles de certains AVC vont empêcher une commande d’ingestion correcte dans l’œsophage avec pour conséquences gravissimes l’étouffement et les pneumopathies d’inhalation.
Les troubles de la maladie d’Alzheimer ne vont plus permettre à la personne de savoir mâcher, et déglutir (la bouchée reste dans la bouche, les liquides coulent de la bouche). Les cancers, les pathologies douloureuses inflammatoires, les chirurgies compliquées, le lourd poids des ans etc., vont faire glisser une personne à ne plus vouloir ni pouvoir s’alimenter. La prise de repas devient interminable, source d’anxiété et de complications qui ne font du bien ni au malade ni à ses proches.
Fausse route : définition et risques
Faire une fausse route, c’est « avaler de travers ». Il s’agit du passage de liquides ou d’aliments dans les voies respiratoires. Les fausses routes peuvent être à l’origine de troubles importants (infections pulmonaires, gêne respiratoire, etc.). Il est nécessaire de les signaler au médecin, afin qu’il puisse diagnostiquer l’origine du problème et proposer des moyens pour réduire les risques. Les personnes amenées à donner à manger ou à boire à la personne en fin de vie doivent être alertées (intervenants au domicile, visiteurs occasionnels, etc.).
La multiplicité des causes possibles doit inciter à en parler avec le médecin, qui pourra faire une investigation poussée afin de proposer un traitement adapté, qui dans la plupart des cas atténuera, voire soulagera les symptômes.
Acceptation de l'arrêt de l'alimentation
Accepter l’arrêt de l’alimentation est souvent la première étape de la prise de conscience d’une mort proche. « Il va mourir de faim, il va mourir de soif ». Ce qu’il faut savoir, comprendre, croire avec confiance et qui concerne l’immense majorité des cas : « C’est la maladie arrivée en phase terminale de son évolution qui va causer des complications irrémédiables et conduire au décès. L’arrêt total de l’alimentation et de l’hydratation ne le provoque pas directement et il n’induit pas de souffrance physique. Cet arrêt n’a aucune influence sur la durée de vie ». (Association française de soins palliatifs).
On sait que des personnes âgées en fin de vie peuvent rester en vie de façon étonnement longue sans rien absorber. La phase terminale d’une maladie, quelle qu’elle soit, s’accompagne d’une anorexie (perte d’appétit), d’une disparition de la sensation de faim, d’une perception de satiété (remplissage) après quelques bouchées et souvent d’un dégoût de la nourriture. La sensation de soif est diminuée voire absente, ce qui arrive aussi avec l’avancée en âge.
Les malades en stade avancé d’une quelconque maladie sont épuisés : un repas même léger leur demande un immense effort. La diminution de repas et de boissons voire le jeûne total de ces apports induit la sécrétion de substances opiacées qui a un effet détendant et antalgique. La suppression des sucres va entrainer la formation de dérivés de l’acétone ayant une action coupe-faim. La gestion raisonnée de la prise d’aliments et de liquides influe de façon importante sur la qualité de vie et de confort des derniers jours de la vie. Réduire ou arrêter l’alimentation solide ou liquide n’est pas un abandon : c’est un acte thérapeutique.
Est-ce raisonnable de s’acharner ?
Les complications dues à un acharnement déraisonnable (« Loi Leonetti-Clayes sur la fin de vie ») autour de l’alimentation sont :
- Trop de liquide absorbé par voie orale et par perfusions conduit à une surcharge : œdèmes, augmentation du volume urinaire, entrainant encombrement bronchique, vomissements, inconfort d’être mouillé et aggravation des lésions type escarres.
- La nutrition par sonde est également cause de fausse-route par régurgitation et ses bénéfices sont quasi nuls comparés aux risque encourus chez une personne déjà épuisée.
- L’augmentation de l’angoisse et du désarroi tant du côté des proches que des malades : conflits autour du repas compliqué, culpabilité, mise en cause des soignants, repli sur soi…
Comment prendre soin de son proche ?
Comment faire avec quelqu’un qui souvent nous a nourri et que l’on nourrit en retour selon toute loi d’humanité ? Voici quelques conseils pratiques :
- Il s’agit de faire différemment que vis-à-vis d’une personne en bonne santé. Il ne sert plus à rien de donner des compléments alimentaires pas plus que de peser le malade.
- L’inconfort que le malade ressent au niveau buccal (brûlure, sécheresse) est directement lié à la bouche sèche; les soins de bouche réguliers soulagent. Ils peuvent être réalisés avec un liquide qui plait : jus de fruits, soda, voire une boisson alcoolisée appréciée (il faut procurer du plaisir !).
- Les glaces et sorbets sont plébiscités. Tout ce qui est frais et gazeux est recommandé.
- On peut proposer un apport en toutes petites quantités sur la langue d’une crème au goût aimé, d’un fruit écrasé (framboise ou autre), d’une compote ou d’une mousse, afin de ne pas priver la personne en fin de vie de sensations potentiellement agréables.
- La perfusion sous-cutanée n’a pas d’effet curatif mais elle sert parfois à apaiser l’angoisse de « mourir » de soif qui ne peut être jugulée. Elle nécessite une surveillance de sa bonne tolérance.
Ces conduites à tenir sont appliquées avec science et conscience. En réponse aux souffrances qui se produisent inévitablement dans de tels moments, elles s’inscrivent dans un accompagnement digne.
Dénutrition et maladie d'Alzheimer
On estime à 40 % le pourcentage des malades d’Alzheimer touchés par la dénutrition. La dénutrition commence en général au début de la maladie, par une banale perte de poids, et prend une dimension croissante au fur et à mesure que l’on s’approche de la fin de vie, avec l’aggravation des troubles de la communication et du comportement. C’est donc une préoccupation permanente pour l’aidant qui découvre progressivement l’importance de la gestion de l’alimentation.
Dans les formations que nous organisons pour les aidants, nous insistons sur l’importance du repas, temps privilégié entre la personne malade et son proche. Ce qui est certain, c’est qu’il y a une forte demande de formation de la part des aidants autour de la question nutritionnelle.
Recommandations pour les aidants
Nos recommandations portent principalement sur la vie au quotidien : vérifier que le réfrigérateur ne contient pas de produits périmés, s’assurer que l’alimentation est diversifiée, ne pas mettre trop de plats sur la table… Le message que l’on essaie de faire passer avant tout est que la personne malade doit être accompagnée au moment de la prise du repas. Il ne suffit pas de faire les courses à sa place, il faut également s’assurer qu’elle mange.
C’est tout le problème du portage des repas : lorsque les plateaux sont livrés dans la matinée et le vendredi pour tout le week-end, les personnes malades oublient leur existence. De nombreux aidants nous rapportent les avoir retrouvés consciencieusement empilés et rangés, mais pleins, ou avoir constaté que leur proche ne mangeait que les aliments de couleur et jetait le reste à la poubelle (purée, fromage, yaourt, œuf…). Il arrive également que les personnes malades stockent la nourriture comme elles le faisaient après la guerre. C’est le principe des souvenirs antérogrades : la personne perd la mémoire immédiate et réactualise des souvenirs anciens.
Nous essayons également de déterminer si le patient se nourrit, car l’alimentation représente un coût élevé : ainsi, à un stade plus évolué de la maladie, il est nécessaire de recourir à des compléments nutritionnels oraux qui sont vendus en pharmacie. Nous mettons alors en place au besoin des stratégies d’accompagnement.
Signes d'alerte de la dénutrition
Le problème de la maladie d’Alzheimer, c’est qu’elle se manifeste de manière insidieuse. Très souvent, elle est liée à une période de dépression antérieure au diagnostic, qui peut être un point d’entrée dans la dénutrition. Toute la question est de savoir si lutter contre la dénutrition, c’est lutter contre la dépression et participer à la prévention de l’installation de la maladie d’Alzheimer.
Ce qui est certain, c’est que l’association des troubles dépressifs et des pertes cognitives (notamment la perte de mémoire) entraîne à terme une dénutrition, ou en tout cas une perte de poids importante, dont les causes doivent être explorées. On sait en effet que les atteintes cérébrales entraînent une augmentation des dépenses énergétiques, et donc un risque de dénutrition qui peut être aggravé par la modification du sentiment de faim. Le problème est que cette modification peut se traduire aussi bien par une anorexie que par des comportements boulimiques.
La dénutrition n’est donc pas nécessairement un symptôme précoce de la maladie, mais elle constitue dans 100 % des cas une comorbidité chez les patients en fin de vie en raison notamment des troubles de la déglutition et de la disparition des repères temporels. Une dizaine d’années après le diagnostic, la personne malade va devenir totalement dépendante et très souvent dénutrie, les lésions cérébrales entraînant la multiplication des fausses-routes et à terme le décès de la personne malade.
Il est essentiel d’améliorer la prise en charge nutritionnelle des patients à l’hôpital, mais cela ne suffit pas si on ne les accompagne pas au moment du repas, y compris (et surtout !) en fin de vie. Cela implique de donner aux aides-soignants le temps de les nourrir et non pas uniquement de les réalimenter, en particulier s’ils n’ont pas la chance d’avoir une famille présente à leurs côtés. C’est plus généralement la notion de plaisir qui doit être repensée à l’hôpital comme à domicile, et les aidants ont un rôle essentiel à jouer dans ce combat quotidien pour redonner aux personnes malades le goût de manger. Mais nous devons pour cela leur donner les moyens d’agir en les formant aux enjeux nutritionnels, sans quoi nous nous contentons de leur faire porter le poids d’une responsabilité bien trop lourde en en faisant les héros de la lutte contre la dénutrition, alors que cette question nous concerne tous.
Impact de la maladie d'Alzheimer sur l'alimentation
Selon l’état d’avancée de la maladie d’Alzheimer, l’alimentation et le repas sont souvent une source de problèmes. Avec l’âge, l’appétit diminue souvent, notamment lors de l’apparition de maladies de la cognition comme la maladie d’Alzheimer. La faim et la satiété diminuent, entraînant une baisse d’appétit.
- Le sens du goût se perd, entraînant chez les personnes concernées une tendance à ajouter plus de sel dans les aliments. Elles mangent aussi davantage d’aliments sucrés, le goût du sucre étant mieux préservé.
- L’odorat diminue également, ce qui peut avoir un impact négatif sur l’appétit.
- Une baisse de la vue peut survenir, ce qui impacte aussi l’alimentation. En effet, bien voir sa nourriture, et notamment ses couleurs, participe à l’envie de manger. De ce fait, quand la vue baisse, l’appétit baisse. C’est pourquoi le rouge est connu pour accentuer l’attrait d’un aliment.
- Des tremblements, des gestes imprécis ou une baisse de la force musculaire peuvent également apparaître. Ces difficultés rendent difficiles ou pénible la prise des repas. Parfois, la personne préfère ne plus s’alimenter plutôt que se salir ou renverser ses couverts.
- Les troubles de la mémoire jouent eux aussi un rôle sur l’alimentation, entraînant des repas oubliés ou, au contraire, une suralimentation.
- Enfin, le grand âge mène souvent à souffrir de solitude, en raison de la disparition du conjoint, des amis, ou encore de l’éloignement familial.
Aider une personne atteinte d'Alzheimer à manger
Aider une autre personne à manger est une activité « intime » qui doit être accomplie dans la dignité et la sécurité. Dans tous les cas, aider la personne âgée à manger ne signifie pas forcément lui donner à manger ; le but de l’assistance étant de favoriser le maintien des capacités.
À domicile ou en établissement, donner à manger à une personne est une expérience qui peut s’avérer pénible pour les deux participants. Se faire donner à manger sera parfois vécu comme une gêne, une frustration, de l’impatience et un sentiment d’impuissance. Il faut veiller à prévoir un cadre agréable. Il faut aussi penser à l’environnement sonore. Enfin, pour prévenir le risque de fausse route, pensez à respecter le rythme de votre proche. Il ne faut pas le brusquer et lui donner le temps de mastiquer et d’avaler lentement les aliments. Assurez-vous qu’il a bien avalé avant de proposer une autre cuillère, et laissez-lui le temps de “souffler” entre deux bouchées. Faites des pauses, et n’oubliez pas de lui proposer à boire régulièrement.
Si vous apportez une aide partielle à un proche, cela signifie que vous l’assistez sans pour autant lui porter les aliments à la bouche. Préparer les éléments situés sur le plateau-repas : donner la serviette, ouvrir les barquettes, les pots et sachets, couper et éplucher les aliments, etc. En cas de perte d’autonomie psychique, il est conseillé de nommer les gestes à pratiquer au fur et à mesure. Cela permet de guider et stimuler l’aidé par la parole.
Aide totale : gestes à adopter
- S’asseoir aux côtés de votre proche pour lui donner à manger. Cela lui permet de voir quand vous lui tendez la nourriture ;
- L’encourager par la parole et par le toucher ;
- Protéger ses vêtements et parler de serviette plutôt que de bavette ou de bavoir ;
- Faire boire beaucoup ;
- Mettre l’accent sur la présentation des aliments. En effet, les nutritionnistes soulignent qu’ils doivent être agréables à voir, à sentir et à goûter, et bien entendu plaire au malade. C’est pourquoi il ne jamais mélanger les aliments en un tout méconnaissable.
- Assurez-vous également que votre proche puisse voir son assiette et en apprécier les arômes et les parfums. De ce fait, pensez à régler la hauteur de la table en conséquence ;
- Pour éviter de fatiguer votre proche, présentez-lui de préférence un plat à la fois : potage ou entrée, plat principal, dessert. Vous pouvez en revanche disposer bien en vue sur la table des assiettes remplies d’aliments faciles à saisir et à consommer (comme des fruits secs et frais de saison, de petits biscuits, etc.). Picorez-y vous-même, cela incitera votre proche à en faire autant !
- Lorsque votre proche utilise un ustensile par erreur (la fourchette à la place de la cuillère, par exemple), donnez-lui le bon objet et reprenez l’autre. Mieux vaut ne pas commenter cette erreur ou juger votre proche ; il a oublié l’usage des objets usuels.
Matériel adapté
Au niveau de la vaisselle, sachez qu’il existe des produits conçus pour les malades d’Alzheimer. Nous vous préconisons de vous équiper du kit vaisselle Alzheimer, qui contient 7 pièces de couleur rouge : assiette et rebord d’assiette, couverts et gobelet. Vous pouvez également choisir d’adapter vos propres assiettes à la pathologie de votre proche en y adaptant un rebord d’assiette.
Dans le cas ou vous cherchez à créer des surfaces antidérapantes au domicile de votre proche, pensez au rouleau antidéparant Tenura, qui existe lui aussi en couleur rouge. L’avantage de ce produit c’est qu’il est découpable.
Pour protéger les vêtements de votre proche durant le repas, vous pouvez l’équiper d’un bavoir pour adulte. Cette situation est parfois mal vécue, mais comme nous vous l’indiquions précédemment, il s’agit de dédramatiser en parlant plutôt de serviette de table. Vous pouvez d’ailleurs utiliser une véritable serviette, que vous attacherez au cou de l’aidé grâce à une chaîne attache serviette.
Enfin, il s’agira d’équiper la cuisine de votre proche, notamment si celui-ci est relativement autonome. Bien entendu, cette liste n’est pas exhaustive ! N’hésitez pas à consulter nos rubriques cuisine et Alzheimer pour garantir le maintien à domicile de votre proche. D’autre part, si vous avez besoin de conseils, notre service client sera ravi de vous aider.
Alimentation en phase palliative
L’alimentation concerne les apports oraux du malade : jamais l’alimentation n’est arrêtée délibérément en phase palliative. Les malades mangent bien sûr à leur convenance, sauf exception (par exemple quand un patient âgé fait des fausses routes massives, potentiellement mortelles). Il faut noter qu’en Ehpad ou en USLD, nombreux sont les patients qui refusent la nourriture proposée par les soignants tandis qu’ils acceptent quelques cuillérées présentées par leurs proches.
Cette discordance exige une explication de la part de l’équipe soignante, car la famille se montre souvent furieuse : « Vous ne savez pas la faire manger, avec moi elle mange !!! ». Cet arrêt de nutrition est souvent dénoncé par les tenants de l’euthanasie, sous l’argument que ce serait une « souffrance supplémentaire inacceptable », voire que les soignants laisseraient les patients « mourir de faim et de soif » en “organisant” sciemment une insuffisance rénale mortelle !
Or, dans le contexte d’une affection grave en fin de vie, la clinique montre que le métabolisme est ralenti et que les sensations de faim et de soif sont quasiment toujours absentes ; ce qui ne peut se comparer aux sensations d’une personne en bonne santé. De plus, cet arrêt éventuel ne se justifie que pour des raisons précises dans un contexte de phase terminale ; il n’altère aucunement la qualité de vie du malade. Dans un tout autre plan d’analyse, l’arrêt de l’absorption alimentaire peut relever de l’initiative du patient.
Signalons une confusion fréquente dans le langage courant : les attitudes opposantes, le refus de nourriture, sont facilement étiquetées « refus de soin ». Or il faut savoir explorer minutieusement les différentes manifestations d’un refus. Il peut s’agir d’un refus des soins, du refus d’un soin, de l’attitude opposante générale à toute relation ou encore de l’attitude opposante ciblée sur une personne, sans omettre une intrication possible avec des troubles psycho-comportementaux.
Quoi qu’il en soit, la première question qui doit se poser est celle de savoir s’il ne veut pas manger ou s’il ne peut pas manger ? Ou parfois il ne doit pas manger (car il risque une fausse route massive) ? Il revient à chaque équipe d’analyser chaque situation, son contexte, la portée d’un éventuel refus, ce qui est souvent complexe en grande gériatrie !
L’obligation de nutrition et d’hydratation est une donnée de toute civilisation. Un arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles doit être le fruit d’une procédure collégiale, désormais précisée par le code de santé publique. La procédure collégiale exige une discussion multidisciplinaire, qui prend en compte la situation médicale singulière du patient, les éléments d’une éventuelle obstination déraisonnable et les aspects contextuels.
Fondées sur la pratique, les recommandations des sociétés savantes concernées s’efforcent d’apporter des réponses aux questions de l’entourage des patients, qui vit souvent très mal l’annonce de l’inutilité de la nutrition en fin de vie. S’agissant de la soif, il faut savoir que la perception de la soif diminue avec l’âge ; la grande majorité des patients en fin de vie n’éprouve pas de sensation de soif et l’hydratation peut avoir des effets secondaires non négligeables (comme l’encombrement bronchique) majorant l’inconfort. En ce qui concerne la faim, la phase terminale d’une maladie grave s’accompagne d’une perte de l’appétit dans la majorité des cas.
Dénutrition en EHPAD
Selon la Haute autorité de santé, 270.000 résidents d’Ehpad et 400.000 personnes âgées vivant à domicile sont concernés par la dénutrition (source). Pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, le risque de dénutrition commence le jour où apparaissent les premières difficultés à planifier les courses ou à préparer le repas. Et il augmente au fur et à mesure que l’on s’approche de la fin de vie, avec l’aggravation des troubles de la communication et du comportement.
Vérifier la disponibilité et l’état des denrées alimentaires dans les placards et le réfrigérateur. Éviter les produits préparés ou le portage de repas. Réévaluer les régimes restrictifs qui, tant en préventif qu’en curatif, sont parfois prescrits.
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